張翠梅是中山市博愛(ài)醫(yī)院新生兒疾病篩查中心主任，于2017年當(dāng)選為廣東省第十三屆人大代表，并成為廣東省第十三屆人大專門委員會(huì)委員。1月20日，她帶著《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范和促進(jìn)我省新生兒疾病篩查工作的建議》《關(guān)于建立廣東省罕見病治療食品和藥品多層次保障機(jī)制的建議》等5件建議參加廣東省十三屆人大五次會(huì)議，希望就醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀中存在的問(wèn)題提出一些有價(jià)值、可操作的改進(jìn)建議，為提升全省兒童健康水平，保障更多群體的健康權(quán)益貢獻(xiàn)代表力量。

重點(diǎn)建議出實(shí)效
      全省新生兒篩查工作不斷規(guī)范

兒童健康事關(guān)家庭幸福和民族未來(lái)。從事兒科工作近30年的張翠梅在臨床工作中見過(guò)許多患兒因?yàn)槲催M(jìn)行新生兒篩查而錯(cuò)過(guò)黃金治療期，導(dǎo)致身體出現(xiàn)了不可逆的損傷?？粗純阂怀錾驮馐苤膊?lái)的巨大痛苦，張翠梅深感痛心?！靶律鷥杭膊『Y查是預(yù)防控制出生缺陷的一道防線，更是人生健康的第一道關(guān)卡?！彼赋?，廣東省2018年出生缺陷發(fā)生率為240.3/萬(wàn)，在新生兒出生缺陷防控工作上仍面臨巨大挑戰(zhàn)。

對(duì)此，張翠梅在2020年遞交了進(jìn)一步規(guī)范我省新生兒疾病篩查工作的建議，提出建立全省各市同質(zhì)化的新篩中心，建立有效的監(jiān)管機(jī)制和質(zhì)量控制程序，建立全省新篩網(wǎng)絡(luò)，鼓勵(lì)新技術(shù)的研究和推廣，讓全省新生兒得到更加全面有效的出生缺陷三級(jí)預(yù)防。該建議受到省委、省政府高度重視，連同一并提出的《關(guān)于加強(qiáng)兒科建設(shè)，解決兒童看病難問(wèn)題的建議》被列為2020年全省12件重點(diǎn)督辦建議之一。

針對(duì)建議內(nèi)容，省衛(wèi)健委展開全面調(diào)研，著力加強(qiáng)督導(dǎo)督查與信息化建設(shè)，優(yōu)化醫(yī)療保障服務(wù)辦理流程，推動(dòng)各地貫徹落實(shí)《廣東省衛(wèi)生健康委關(guān)于新生兒疾病篩查的管理辦法》（下稱“辦法”），不斷規(guī)范全省新生兒疾病篩查工作管理。2021年，廣東省政府工作報(bào)告明確將免費(fèi)實(shí)施出生缺陷篩查作為該年度省十件民生實(shí)事之一，推進(jìn)出生缺陷防治工作進(jìn)一步落實(shí)。

近兩年來(lái)，張翠梅持續(xù)為推進(jìn)新篩規(guī)范化而奔走，在繁忙的工作之余還赴廣州、佛山、河源、清遠(yuǎn)等10個(gè)地市新生兒篩查中心進(jìn)行調(diào)研，多次受邀參加省衛(wèi)健委組織的專題座談會(huì)溝通調(diào)研所見所思，促進(jìn)重點(diǎn)建議辦出實(shí)效。今年，她結(jié)合辦法實(shí)施后仍存在免費(fèi)篩查病種待擴(kuò)展、省出生缺陷防控信息管理平臺(tái)未完全建立與各地市新篩信息互聯(lián)互通機(jī)制等問(wèn)題情況提出相應(yīng)建議，督導(dǎo)我省新篩工作不斷規(guī)范、完善，繼續(xù)將人大代表為民履職之路走深走實(shí)。

呼吁大家看見“罕見”
     推動(dòng)醫(yī)保之光照亮罕見病群體

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球罕見病患者超過(guò)2.5億，其中近50%為兒童。目前已在我國(guó)上市的50多種罕見病治療藥物中，仍有8種高價(jià)特效藥未被納入國(guó)家醫(yī)保目錄。張翠梅清楚地認(rèn)識(shí)到，當(dāng)前廣東省罕見病治療藥品保障水平整體較為低下、省內(nèi)地區(qū)不平衡性較為突出；地市政府指導(dǎo)下的普惠型商保對(duì)罕見病的用藥保障存在一定局限性；醫(yī)院準(zhǔn)入受阻、雙通道系統(tǒng)未打通，藥品供應(yīng)也不能得到完全保障。絕大多數(shù)罕見病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，不少家庭無(wú)奈選擇放棄治療，因病致殘、因病致貧的現(xiàn)象嚴(yán)重。

“每一個(gè)生命都值得被溫柔以待，都值得有尊嚴(yán)地活著?！睆埓涿氛f(shuō)。今年參會(huì)，她重點(diǎn)關(guān)注罕見病保障工作，呼吁社會(huì)各界著眼罕見病患這一“小”群體，共同著力保障罕見病群體的健康權(quán)益。針對(duì)當(dāng)前我省罕見病診療及用藥保障存在的主要問(wèn)題，張翠梅建議由省醫(yī)保局牽頭，建立廣東省罕見病多層次保障機(jī)制，通過(guò)財(cái)政籌資、慈善專項(xiàng)救助、商業(yè)保險(xiǎn)、企業(yè)讓利、個(gè)人自付等多元籌資方式，將目錄外罕見病治療食品及藥品納入保障范圍，讓醫(yī)保之光照亮更多罕見病群體。同時(shí)，建議省衛(wèi)健委聯(lián)合相關(guān)部門制定罕見病藥品保障與管理政策，對(duì)罕見病高值藥品和治療食品等實(shí)行單列管理，并參考佛山“平安佛”、廣州“穗歲康”等地市商保政策落地“罕見病用藥保障綠色通道”，加快打通患者用藥“最后一公里”。此外，她建議對(duì)高發(fā)的嚴(yán)重致殘致死性罕見病進(jìn)行孕前檢查和新生兒篩查，越早發(fā)現(xiàn)便能越早在最佳時(shí)期干預(yù)治療，從而減少嚴(yán)重致死致殘性罕見病患病率和殘死率。

“當(dāng)好一名合格的人大代表不容易，責(zé)任心、進(jìn)取心、刻苦心、求實(shí)心一個(gè)都不能少?！甭穆殧?shù)年來(lái)，張翠梅結(jié)合本職工作在熟悉的醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域建言獻(xiàn)策。在她的診室臺(tái)上，整齊擺放著醫(yī)療相關(guān)法律法規(guī)、兒科建設(shè)調(diào)研報(bào)告、新生兒疾病篩查數(shù)據(jù)等書籍資料。她常常在結(jié)束一整天的坐診后仍留在這里靜靜翻閱學(xué)習(xí)，并利用周末、年假等休息時(shí)間到多地展開實(shí)地調(diào)研，廣泛收集醫(yī)務(wù)人員的意見建議?！澳艹蔀橐幻舜蟠硎俏业臉s幸，竭力做好聯(lián)系人民群眾的橋梁紐帶是我的職責(zé)使命，我會(huì)繼續(xù)實(shí)實(shí)在在地為民發(fā)聲，讓更多人聆聽到來(lái)自一線的聲音?！睆埓涿繁硎?。